• Welcome to Phoenix Rising!

    Created in 2008, Phoenix Rising is the largest and oldest forum dedicated to furthering the understanding of and finding treatments for complex chronic illnesses such as chronic fatigue syndrome (ME/CFS), fibromyalgia (FM), long COVID, postural orthostatic tachycardia syndrome (POTS), mast cell activation syndrome (MCAS), and allied diseases.

    To become a member, simply click the Register button at the top right.

Jos van der Meer also retired

Battery Muncher

Senior Member
Messages
620
Good news. Who was it that said "science moves forward one body at a time"? I think that applies here. The more of these dinosaurs retire, the better.
 

SOC

Senior Member
Messages
7,849
Maybe the "Annoying" was meant as a verb form instead of an adjective, as in "How to Go About Annoying Patients Most Effectively". I'm thinking an instructive final lecture to the younger psychologist left to carry the flag. ;)
 

FancyMyBlood

Senior Member
Messages
189
This is great news!

One thing though, the Dutch word 'lastig' can be translated to 'annoying', but it can also be translated to 'difficult', 'though', 'onerous' and even 'awkward'. So without the knowledge of his whole farewell speech it's a little difficult to interpret what he means here.

I still blame him for not doing proper biomedical research. As an internist he should have known better than spreading this psychological nonsense.
 

FancyMyBlood

Senior Member
Messages
189
It seems a summary of his farewell speech is online now. It says his title was not refering to 'annoying patients' but to patients with confusing syndromes which can't be quickly found in the scientific literature. He also discourages patients to search for symptoms on the internet because it can result into a false diagnosis. Furthermore he raises concerns about antibiotics (resistance).

The big elephant in the room, ME/CFS is not even mentioned once.
 

Sushi

Moderation Resource Albuquerque
Messages
19,934
Location
Albuquerque
Maybe the "Annoying" was meant as a verb form instead of an adjective, as in "How to Go About Annoying Patients Most Effectively". I'm thinking an instructive final lecture to the younger psychologist left to carry the flag. ;)

Wow! This guy really has something to sell to medical schools--maybe he has techniques that would help lotsa docs do what they already do really well--as Nancy Klimas said--give patients post traumatic stress disorder!

Sushi
 
Messages
15,786
One thing though, the Dutch word 'lastig' can be translated to 'annoying', but it can also be translated to 'difficult', 'though', 'onerous' and even 'awkward'. So without the knowledge of his whole farewell speech it's a little difficult to interpret what he means here.

It's clearly describing the patients as difficult/annoying, not the disease ... that has exactly the same implications that it would in English :p
 
Messages
15,786
He also talks about researching via the internet:
"In many cases the doctor now has the right answer within a few seconds." But beware: seeking requires knowledge, says the professor. "I would discourage patients to seek it themselves. It often leads to a false diagnosis."
 

Spring

Senior Member
Messages
133
Location
Netherlands
He also talks about researching via the internet:
"In many cases the doctor now has the right answer within a few seconds." But beware: seeking requires knowledge, says the professor. "I would discourage patients to seek it themselves. It often leads to a false diagnosis."

And the 'right' answere is that the patient needs CGT?

Diagnosis in a few seconds, wow, what a great loss he is for all patients, insurances etc. No bloodwork needed, no expensive scans, MRI's...
 

Spring

Senior Member
Messages
133
Location
Netherlands
Here an article that appeared in a Dutch newspaper in print. It is not on the internetsite of the paper. It is in Dutch, but I dont have the energy to translate it. Maybe you can use a translator.

We are not done with him yet, he is staying involved in research. He's especially interested in the gray matter that increases with CBT according to him, but you only see difference when you look at a group of patients, not in individuals???

But he's also saying that he would like to cure cfs patients even when it makes CBT unnecessary.

Interview

Jos van der Meer, mede-oprichter van het kenniscentrum chronische vermoeidheid, vertrekt in Nijmegen. Dat een virus cvs veroorzaakt, gelooft hij niet. 'Psychische factoren zijn het, en daaronder zit een biologische component. Maar welke?'

Tekst Ellen de Visser Foto Marcel van den Bergh



Het lijkt niet meteen thuis te horen in het rijtje zware beroepen, maar wie zich als arts of onderzoeker bezighoudt met het chronisch vermoeidheidssyndroom (cvs) kan het lastig hebben. Verwijten, haatmails, intimidaties, een reschtzaaak en zelfs arrestatie kenschetsten de afgelopen jaren het internationale debat rond de aandoening. 'Natuurlijk, je wordt gekruisigd', zegt internist Jos van der Meer, berustend.

Van der Meer nam vorige week afscheid als hoogleraar interne geneeskunde aan het Nijmeegse UMC St Radboud, waar hij twintig jaar geleden met klinisch psycholoog Gijs Bleijenberg en viroloog Joep Galama het kenniscentrum chronische vermoeidheid opzette. Hij geldt als een van de mondiale experts op het gebied van cvs. Toen een Amerikaanse viroloog twee jaar geleden in Science beweerde dat het syndroom wordt veroorzaakt door het virus XMRV waagde Van der Meer de kwaliteit van het onderzoek in twijfel te trekken. Furieuze reacties vielen hem ten deel, van patinten die in de ontdekking van een lichamelijke oorzaak eindelijk een bevestiging zagen van hun onbegrepen ziektebeeld.

Maar Van der Meer kreeg gelijk; de bloedmonsters bleken in het lab besmet. Science trok het artikel terug. De viroloog werd ontslagen toe n ze weigerde haar labgegevens af te staan ter controle. Ze belandde zelfs even in de gevangenis omdat ze materiaal en computerbestanden uit het onderzoeksinstituut zou hebben meegenomen. Het proces tegen haar loopt nog.

De agressie jegens wetenschappers jegens wetenschappers had toen al zulke vormen aangenomen dat sommigen met het onderzoek waren gestopt, of dat overwogen. 'Een kleine minderheid van extremisten heeft het debat gekaapt', schreef het British Medical Journal vorig jaar. Het Britse dagblad The Guardian vernam bij de politie dat militante cvs-patin net zo gevaarlijk zijn als dierenactivisten.

Ook Van der Meer overwoog ooit te stoppen, erkent hij, terugblikkend. Als ik alleen was geweest, was ik ermee opgehouden. Maar we waren met een hele groep wetenschappers. Bovendien is het gros van de patinten zeer positief.

Het poldermodel bracht uitkomst: hij nodigde de felste critici uit en legde uit hoe lang hij al speurt naar een lichamelijke oorzaak van cvs. Hij somt op: 'We hebben gekeken naar het Epstein-Barrvirus; naar enterovirussen; naar de ziekte van Lyme; we hebben de invloed van het immuunsysteem bestudeerd en van de neurotransmitter serotonine; we hebbende rol van de hypofyse en de bijnierschors geanalyseerd; we hebben het effect van medicijnen bekeken; en we hebben de rol van voedingscomponenten onderzocht. We hebben ons, kortom, uit de naad gezocht.'

Waarom is een lichamelijke oorzaak belangrijk voor patinten?

'Blijkbaar vinden ze dat ze dan serieuzer worden genomen. Dat heb ik nooit goed begrepen. Waarom mogen patinten er wel voor uitkomen dat ze een depressie hebben maar niet dat ze ernstig en voortdurend moe zijn?

Als na 35 jaar onderzoek nog geen oorzak is gevonden moeten we dan niet concluderen dat het tussen de oren zit?

Zeker niet. We hebben geen keihard criterium, we stellen de diagnose door te luisteren en andere oorzaken uit te sluiten. Maar chronische vermoeidheid is in de hersenen aantoonbaar. Op groepsniveau dan, niet als je een individuele patint in de scanner legt. Samen met hoogleraar cognitieve neurowetenschappen Peter Hagoort hebben we uitgezocht hoe iemand die moe is er in de MRI scanner uitziet. Patienten met cvs blijken andere circuits te gebruiken in de hersenen. We hebben ook ontdekt dat zij in hun centraal zenuwstelsel minder grijze stof hebben. Kankerpatienten die moe zijn hebben dat niet.

Hoe ontstaat die vermoeidheid?

Hij maakt een schets die hij ook steevast aan patinten laat zien: een spier verbonden met het brein. Er ontstaat melkzuur in de spieren waasdoor er via de zenuwen een prikkel naar de hersenen gaat . Daar verschijnt op het display het signaal moe. Daar handel je dan naar. Bij cvs-patienten wordt ergens in het brein dat signaal versterkt waardoor het woord moe in chocoladeletters verschijnt. We weten alleen niet waar zich dat proces afspeelt en welke pijlen verkeerd staan.

'Vaak ontstaan de klachten na een gewone ontsteking. Patinten moeten er al aanleg voor hebben; dan lopen ze een virusinfectie op en daarna zijn er factoren die maken dat er chocoladeletters ontstaan. De laatste jaren is steeds gezocht naar een virus dat die letters in stand zou houden, maar dat verhaal klopt mijns inziens niet. Het gaat om psychische factoren en daaronder zit een biologische component. Maar welke? We hebben tal van onderzoeken gedaan om die chocoladeletters met medicijnen te verkleinen en die pijlen te veranderen. Dat is niet gelukt.'

Behoorden patinten met cvs tot de moeilijkste groep in uw spreekkamer? 'Mijn afscheidsrede ging over lastige patinten en daarmee bedoelde ik vooral patinten met ingewikkelde problemen. Daarvan zijn er de afgelopen jaren erg veel naar mij doorverwezen. Van de patienten die zich melden op de poli interne geneeskunde van een ziekenhuis wordt bij tweederde een diagnose gesteld. Van de rest komt een groot deel naar een academisch ziekenhuis. De kans dat daar alsnog iets wordt gevonden, is klein. Er wordt veel tijd en kennis in die zoektocht gestopt, maar uiteindelijk vinden we bij slechts 10 procent van die groep een rationele verklaring voor hun klachten'

Die lastige patinten kosten dus geld?

'Ja, en dat komt doordat artsen met een mitrailleur gaan schieten. Ze vragen labonderzoek aan, laten fotos maken. Maar als dokters een kwartier langer met de patint zouden praten, zouden ze de helft van dat onderzoek niet aanvragen. Omdat ze dan weten dat de kans op resultaat nihil is. Of ze vinden wat wij incidentalomen noemen, iets zonder betekenis. Met de uitstekende MRI-technieken ontdek je altijd wel wat. Je ziet een plekje in de bijnier en denkt wat is dat? En dan doe je wee extra onderzoek, dat vaak schadelijk is.

'Als we daar met zijn allen op zouden letten, kunnen we veel geld besparen. Toen wij hier een paar jaar geleden moesten bezuinigen, bleken we als afdeling algemene interne geneeskunde in staat de kosten ieder jaar met 10 procent te verminderen. We deden minder routine-onderzoek, we besteedden meer tijd aan de patint. Een van onze hoogleraren heeft met de internisten patintendossiers doorgenomen en de artsen ingedeeld in drie categorien aanvragers: weinig, gemiddeld en veel. De uitslag was soms confronterend. Tot welke categorie een arts behoorde, bleek vooral te worden bepaald door het ziekenhuis waar hij of zij het eerste deel van de opleiding had gevolgd. Kennelijk is er toen een soort huiscultuur ingesleten.

In de week waarin u met emeritaat ging, nam ook Gijs Bleijenberg afscheid, het hoofd van het cvs-centrum. Is de opvolging geregeld?

Er zijn maar weinig internisten met interesse in cvs. Chronische vermoeidheid is geen populair onderwerp omdat een kleine groep patinten het ons zo lastig maakt. Voor Bleijenberg is een opvolger gevonden, ik blijf als onderzoeker betrokken. Sinds ik in 1976, als hoofd van de polikliniek infectieziekten in Leiden, de eerste patinten zag, ben ik gefascineerd door de ziekte. Het zal je maar gebeuren, vol in het leven staan en opeens invalide raken door extreme uitputting. Lees het boek Heden ik van de schrijfster Renate Dorrestein, die werd overvallen door de ziekte, en je weet genoeg. In Nederland hebben we minstens dertigduizend patinten.'

Bestaat er een kans dat er nog een oorzaak wordt gevonden?

We hebben subsidie gekregen van een weldoener om verder hersenonderzoek te doen. We weten dat tweederde van de volwassen patinten gebaat is bij cognitieve gedragstherapie. We zien op de scan dat bij hen het volume van de grijze stof in de hersenen toeneemt. Het brein is plastisch, zo blijkt maar weer: psyche en hersenen zijn n.

'Maar bij eenderde van de cvs-patinten werkt de therapie niet. Waarom niet? Nu ik meer tijd heb, hoop ik dat we meer stukjes van de puzzel vinden. Ik zou patinten met deze aandoening heel graag allemaal genezen, ook als dat betekent dat gedragstherapie overbodig wordt. De psychologen zou ik in dat opzicht graag brodeloos maken.'
 
Messages
13,774
Ta.

Google Translate is a bit poor, but readable.

I want to criticise him for parts of it, but as the translation could be dodgy I'll hold off.

Jos van der Meer, co-founder of the Knowledge chronic fatigue, leaves in Nijmegen. That a virus causes CFS, he does not believe. "Psychological factors are, and underneath is a biological component. But what? "

Text Ellen Fisher Photo Marcel van den Bergh



It does not seem right to belong to the ranks demanding professions, but who himself as a physician or researcher dealing with chronic fatigue syndrome (CFS) can be slow. Blame, hate mail, intimidation, arrest and even a reschtzaaak characterizing recent years the international debate about the condition. "Of course, you will be crucified," says internist Jos van der Meer, resigned.

Van der Meer took last week retired as professor of internal medicine at UMC St Radboud Nijmegen, where he was twenty years ago by clinical psychologist and Gijs Bleijenberg virologist Joe Galama the knowledge set up chronic fatigue. He is one of the world's experts in the field of CFS. When an American virologist two years ago in Science claimed that the syndrome is caused by the virus XMRV ventured Van der Meer, the quality of the research in question. Reactions were furious with him part of patients in the discovery of a physical cause finally saw a confirmation of their misunderstood illness.

But Van der Meer was right, the blood samples were contaminated in the lab. Science withdrew the article. The virologist was fired n she refused to relinquish her lab data for verification. She even landed briefly in jail because they equipment and computer files from the research would have taken. The case against her is still pending.

Aggression against scientists against scientists had already assumed such proportions that some of the trial were stopped, or considered. "A small minority of extremists have hijacked the debate," wrote the British Medical Journal last year. The British newspaper The Guardian was told the police that militant CFS patients as dangerous as animal rights activists.

Van der Meer also considered ever to stop, he admits, looking back. "If I had been alone, I had stopped. But we were with a group of scientists. Moreover, the majority of patients is very positive.

The polder did the trick: he invited the fiercest critics and explained how long he looks for a physical cause of CFS. He sums up: "We looked at the Epstein-Barr Virus; to enteroviruses, to Lyme disease, we have the influence of the immune system studied and of the neurotransmitter serotonin, we having role of the pituitary and adrenal cortex analyzed, we have viewed the effect of drugs, and we have investigated the role of nutritional components. We have, in short, looked from the seam. "

Why is a physical cause is important for patients?

"Apparently they feel that they are taken seriously. I never understood. Why should patients come sure that they have depression but not that it seriously and constantly tired?

If after 35 years of research has found no causes and must we not conclude that it is between the ears?

"Certainly not. We have no hard criterion, we diagnose by listening and to exclude other causes. But chronic fatigue is demonstrable in the brains. At group level, not as creating an individual patient in the scanner captures. Together with professor of cognitive neuroscience Peter Hagoort, we figured out how someone who is tired in the MRI scanner looks like. Patients with CFS appear to use other circuits in the brains. We also discovered that in their central nervous system have less gray matter. Cancer patients who are tired do not. "

How does that fatigue?

He makes a sketch which he invariably shows to patients: a muscle connected to the brain. 'There lactic acid in the muscles through the nerves down there by a stimulus to the brains going. It appears on the display signal tired. As you go to trade. In CFS patients is somewhere in the brain that signal is amplified so that the word tired in chocolate letters appears. We just do not know where that process going and what arrows are wrong.

"Often the symptoms occur after a normal ignition. Patients must already predisposed to have, then they run a virus and then there are factors that make chocolate letters occur. In recent years, still searching for a virus that would preserve those letters, but that story is true, I think not. These psychological factors and underneath is a biological component. But which one? We have numerous studies done to those chocolate letters with medication to reduce and arrows to change. That did not work. "

Patients with CFS were the most difficult group in your office? "My farewell speech was about difficult patients and by that I meant mainly patients with complicated problems. Of these the last few years a lot to me being referred. Of the patients who present at the internal medicine clinic of a hospital with a diagnosis thirds. Of the rest, a large part to a university hospital. The probability that there still something is found, is small. A lot of time and knowledge in that search stopped, but eventually we found only 10 percent of that group a rational explanation for their symptoms'

These 'difficult patients' costs you money?

"Yes, and that is because doctors with a machine gun shoot. They ask to laboratory research, to take pictures. But if doctors fifteen minutes longer with the patient could talk, they would be half of that research is not Applications. Because they know that the chance of success is zero. Whether they like what we call incidentaloma, something meaningless. With the excellent MRI techniques you always discover something. You see a spot in the adrenal and think what is that? And then you do woe additional research, which is often harmful.

"If we're all on would look, we can save money. When we here a few years ago had to economize, we turned out as general internal medicine department in state costs each year by 10 percent. We did less routine examination, we spent more time with the patient. One of our professors has taken the internists patient records by doctors and applicants fall into three categories: low, medium and far. The result was sometimes confrontational. Belonged to which category a doctor, was mainly determined by the hospital where he or she is the first part of the training had followed. Apparently there was a sort of home ingrained culture. "

In the week when you retire went, so did Gijs Bleijenberg farewell, the head of the CVS center. Is the follow-up arranged?

Few internists with an interest in CFS. Chronic fatigue is not a popular topic because a small group of patients we so difficult. For Bleijenberg a successor is found, I stay involved as a researcher. Since I in 1976, as head of the infectious diseases clinic in Leiden, the first seeing patients, I am fascinated by the disease. It will happen but, full of life and are suddenly becoming disabled by extreme exhaustion. Today I read the book the writer Renate Dorrestein, who was attacked by the disease, and you know enough. In the Netherlands we have at least thirty thousand patients. "

Is there any chance that another cause is found?

We have received funding from a benefactor to continue to do brain research. We know that two thirds of adult patients benefit from cognitive behavioral therapy. We see them at the scan that the volume of gray matter in the brains increases. The brain is plastic, so it shows that: brains and minds are one.

"But when a third of CFS patients the therapy was not. Why not? Now I have more time, I hope we find more pieces of the puzzle. Patients with this condition I would love to cure all, even if it means that behavioral therapy is unnecessary. The psychologists in that respect I would like to do without bread. "