Entrevista en TV holandesa a prof De Meirleir sobre el SFC
TRANSCRIPCIN ENTREVISTA TV HOLANDA
INCAPACIDAD EN EL SFC Y NEGACIN PSIQUITRICA
http://www.youtube.com/watch?v=tIIZDx2BD5Y
Disability in ME Vs Psychiatric denial (Dutch Language)
EM = ENCEFALOMIELITIS MILGICA como se suele llamar el SFC en pases de habla inglesa
DML = profesor KENNY DE MEIRLEIR
Theo Wijlhuizen es un paciente con EM/SFC
En los Pases Bajos , la gente lucha todava por el reconocimiento de la EM como enfermedad fsica real. En los Estados Unidos ya lo han conseguido. All hay indicios de que la EM es causada por un virus para el cual se puede tomar medicacin. Y eso es muy diferente a la terapia conductual con la cual se trata la EM en los Pases Bajos .
Pero virus o no, cmo se enferma de EM y, sobre todo, quines son las vctimas.?
Dr. Kenny De Meirleir: Todo el mundo puede contraer esta enfermedad.
Entonces toma la palabra un paciente con EM.
Reportero: EM o sndrome de fatiga crnica, como tambin se llama, es una enfermedad difcil de determinar por un especialista. La enfermedad consiste en una letana de quejas. La fatiga crnica es el ms grande. Poco se sabe sobre la enfermedad y no es simplemente demostrable con una muestra de sangre.
Theo Wijlhuizen: EM es un trastorno crnico de msculos, articulaciones y el sistema nervioso por lo cual se tienen muchas quejas de dolor, se duerme mal, hay afectacin de memoria y mente y se tienen problemas de concentracin.
Reportero: recientemente en un estudio realizado en EE.UU. se demostr que es probable que un virus subyazga al desarrollo de la EM. El virus ataca al sistema inmunitario por lo cual las bacterias, especialmente en el intestino, pueden prosperar de manera exuberante. Por lo tanto Kenny De Meirleir quien estaba involucrado en este estudio estadounidense trata a sus pacientes con una combinacin de antivirales, antibiticos y vitaminas. En dosis prohibidas en los Pases Bajos. Cun grave es cuando alguien tiene EM?
DML: Va desde una incapacidad muy leves hasta muy severa. Tengo en Noruega pacientes a los que tengo que visitar a domicilio, que ahora slo mueven sus dedos. Estos pacientes estn escondidos del mundo. Habr unos 90, pero probablemente ms. Personas absolutamente invalidadas, acostadas en una habitacin oscura, por la toxina en sus intestinos son muy sensibles a la luz y a los ruidos, que estn acostadas en un espacio cerrado, alimentadas por sonda, hay que lavarlas, ya no se mueven.
Una pieza de un documental noruego sobre un paciente.
Reportero: "Si una grave enfermedad tan grave y la sufren tantas personas, por qu tanto secretismo y por qu no estudiarla de manera adulta?
DML: Bueno, yo creo que esto no es la primera vez en la historia, que algo similar ya ha sucedido, creo que esto tambin sucedi con el VIH. Creo que esto tambin sucedi con la lepra. Ese tipo de cosas que con el tiempo repelas. Tambin hay diferentes influencias. Hay por un lado los que temen cunto costar, que precisar presupuestos demasiado altos. Al otro lado podramos encontrar algo que da miedo.
Reportero: Mejor meterse la cabeza en la arena?
DML: Mejor meterse la cabeza en la arena que finalmente saber cul es el mecanismo subyacente.
Reportero: pero si es esta la actitud actual en Europa y quizs en el mundo entero, entonces el problema podra ser mucho mayor de lo que usted acaba de esbozar.
DML: El problema es mucho ms grande. Llevaba conmigo por primera vez un joven mdico a ese paciente en Noruega. Qued totalmente traumatizado a nivel emocional a causa de esta visita. Y tambin dej de estudiar la EM.
Reportero: cuando un estimado de 90 personas estn gravemente enfermas en Noruega, cmo ser en los Pases Bajos?
Theo Wijlhuizen: Debe haber alrededor de unos 1000 encamados, nadie los conoce, reciben un par de veces al da visita de la enfermera del distrito, no se mueren, pero nadie los conoce. Y slo cuando los conoces, podrs pegarle la etiqueta de EM.
Reportero: Y cuando tenga etiqueta pegada de paciente con EM hay tratamientos muy diferentes. En Holanda, el hospital Radboud en Nijmegen es el que marca la pauta. Holanda trata a sus pacientes con EM con terapia conductual. Popularmente dicho "est todo entre las orejas" y "trata de moverte lo ms que puedas." El tratamiento del Profesor DML se basa en la infeccin crnica, sobre todo intestinal. A principios de este ao, la revista profesional Ortho de los Pases Bajos inform sobre el tratamiento de Profesor DML. Pero cules son los resultados? Segn el tratamiento conductual neerlands el 6% de los pacientes alcanzan mejora. De acuerdo con el tratamiento de DML el 70% llega a la mejora.
Theo Wijlhuizen: La gente que va por delante de su tiempo suele tener oposicin. El Profesor DML tiene segn mi unos 10 a 20 aos de adelanto. l pertenece, junto con varios otros, al top mundial en el mbito de EM/SFC. Se han unido en una organizacin que se rene cada dos aos. Lamentablemente no hay ningn holands en esa organizacin.
Habla un paciente gracias al tratamiento, ha conseguido otra vez funcionar al 80%. Siguo medicndome!
Reportero: Solicitamos al hospital Rabout de participar en nuestra transmisin. Se nos dijo que no deseaban estar en una emisin junto con el profesor DML. Si estaban dispuestos a dar una declaracin por escrito: "El profesor Van Der Meer, el lder del grupo de Nijmegen de EM/SFC, siente especial aversin para una entrevista en EnVandaag (NT: canal de TV holands): debido al hecho de que usted est planeando dejar hablar al seor Kenny De Meirleir. Es conocido en el mundo de la ciencia mdica como alguien que no se toma muy en serio la verdad, por decirlo con cautela. "