Asssem - Spanish ME/CFS organisation, has posted interesting article !

aruschima

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I attach the google translation which is very bad. If somebody could translate this document in to proper English it would be great !

ASSSEM has asked some hard hitting question concerning "The IV International Course, Recent advances: Treatment of fibromyalgia and chronic fatigue"
organized by Dr. Martinez-Pintor.

http://www.asssem.org/

IMPACTO DEL SNDROME DE FATIGA CRNICA EN 2011

FECHA: 18 DE MARZO
HORARIO: JORNADA COMPLETA
MATRCULA: GRATUITA
PLAZO DE INSCRIPCIN: ABIERTO


Solicitada la Acreditacin por la Comisin de Formacin Continuada de las
Profesiones Sanitarias de la Comunidad de Madrid (S.N.S.)


PLAZAS LIMITADAS HASTA COMPLETAR AFORO.
INSCRIPCIONES POR RIGUROSO ORDEN DE SOLICITUD.
Ver el Programa del Curso


INFORMACIN E INSCRIPCIONES:

Fundacin del Ilustre Colegio Oficial de Mdicos de Madrid
91 538 53 05 / 91 538 51 18 cursos@icomem.es

En principio, sta debera de ser "la otra cara de la moneda"
4 mesas redondas en las que se aborda: Diagnstico, Visin de las Administraciones, Tratamiento del SFC e Investigacin.

Sobre el Diagnstico se vuelve a hacer la revisin de los criterios diagnsticos (no entendemos en qu han variado) por parte del Dr Fernndez Sol y a travs de "la medicina del deporte" y de la psicologa se pretende diagnosticar con mayor exactitud a los pacientes y su grados de afectacin.

El Dr Alegre hablar sobre el "Impacto de los marcadores biolgicos en el SFC", que creemos tremendamente interesante pero nos preguntamos:

-A qu marcadores se refiere?

A la RNasa, Elastasa, apoptosis celular?
A la presencia del XMRV o "similares"?
A la reactivaciones virales oportunistas (EBV, CMV, HHV6...)?
A la marcada disfuncin inmune a diferentes niveles (aumento de CD5 en lifos T8 o baja citotoxicidad en NK con disminucin en CD 57 CD56 dim -en esto IrsiCaixa y WPI coinciden-, gran % de CD 19 o, por el contrario, la presencia de las gamma-delta T cells que son un tipo de lifocitos encontrados recientemente por el WPI en 20 pacientes con XMRV+ todos con linfoma...?

Sea cualquiera de ellos, nos preguntamos si durante este 2011 alguno, varios o todos, van a formar parte de la batera de pruebas que van a complementar nuestros diagnsticos y van a convencer a mdicos y tribunales mdicos, que, nuestra enfermedad multiorgnica, apunta claramente hacia disfunciones inmunes y que por tanto nos faltan inmunlogos que investiguen a fondo sobre ello, as como infectlogos que busquen nuevos tratamientos sobre los patgenos que nos invaden, bioqumicos que busquen el restablecer la homeostasis (equilibrio interno) perdida y onclogos que pronostiquen nuestra actual o futura incidencia vs el cncer. Tener psiclogos que nos apoyen seran todo un lujo, pero como tal, prescindibles. En cuanto a la medicina del deporte, mejor lo dejamos...

Sobre la segunda mesa "Visin desde la Administracin del SFC" la primera ponencia versa sobre el papel de la atencin primaria en el SFC. Desde aqu, y si alguno de vosotros, que esperamos que si, acude al congreso, nos halagara hicieseis entrega de nuestro documento Algunas claves para el diagnstico y el tratamiento del SFC/EM, obviamente como todo, mejorable, porque pensamos podra recolocar en su justa medida el SFC/EM en los Centros de Atencin Primaria y ya que la faena est medio hecha, aprovechmosla (por cierto, hoy lo he visto colgado en una web de psiquiatria...).

A continuacin el Dr Alegre hablar sobre la Unidad Multidisciplinaria en el SFC, que esperemos no sea la ya de sobras conocida y poco til tandem de "Internista o reumatlogo+psicologo+fisio+especialista en medicina deportiva..." y adems "de pago".

Nos ha llamado la atencin gratamente que se aborde el tema del SFC en infantes (desgraciadamente en aumento) desde la vertiente inmuno-infecciosa. Aunque, dnde estn los infecto-inmunlgos?.

Sobre la tercera mesa "El tratamiento" nuevamente ms psiclogos, medicina del deporte y por ltimo el Dr Alegre que hablar de tratamientos. Cales? Antiretrovirales, inmunomoduladores, glutation, vitamina B12, antioxidantes, antibiticos, antivirales (valtrex, valcyte), homeopata, fitoterapia?

Cmo es posible hablar en serio de tratamientos cando en el diagnstico y tambin en el tratamiento tambin intervienen psiclogos, psiquiatras y especialistas en medicina deportiva?

Cando el Dr Alegre y el Dr Fernndez Sol como responsables de sendas unidades de SFC en Hospitales de referencia van a pedir a las Administraciones de Salud que los enfermos puedan acogerse al "uso compasivo" en estudios pilotos con medicamentos y ms cando el Dr Alegre apunta en una ponecia hacia "la evidencia cientfica en el tratamiento del SFC"?.

En cuanto a la ltima mesa que gira en torno a la "investigacin" volvemos a la carga hablando de la "psicopatologa del SFC" aunque la cosa "mejora" con la charla de la Dra Cabrera del IrsiCaixa sobre el XMRV -estudio actualmente en "fase de latencia" por falta de fondos ministeriales...?-, abordndose dos temas interesantes como son el Equilibrio oxidante-antioxidante y el riesgo vascular y metablico y el estudio de la flora intestinal y su aportacin a la patogenia del SFC...

Y a la vista de todas estas ponencias, nos preguntamos:

que trascender de todo ello, esta vez?

seran, algunas, ponencias para la ocasin, para que se vea que se abordan temas, por otro lado archiconocidos para algunos de nosotros, como la disbiosis intestinal o la oxido-reduccin?

cmo es posible que hace unos meses en las Jornadas de Vall d'Hebron -en las que asisti el Dr Montoya- se abordaran unos temas de los que ahora ni se habla?

Nos da mucho la sensacin que de lo que se trata es de hablar y hablar, de tocar los temas por encima y de generar muchas expectativas para los pacientes, que se vea que se est al da y que se est a la ltima, pero:

cmo todo esto va a revertir en el paciente?

-Creeis que enfermedades que afectan a ms de 3 millones personas en toda Espaa se pueden tratar de esta manera?

- Dnde estn los equipos de investigacin, dnde estn sus presupuestos, sus unidades, sus publicaciones versus los 3 millones de enfermos?

Aunque creedme, si los enfermos no denunciamos, todos juntos, a las Administraciones que toleran ponencias en las que en nombre de la ciencia se tratan enfermedades graves y a veces mortales como el SFC/EM como desajustes somatomorfos o doctores que enarbolan la bandera de la investigacin para en la prctica, mantener su estatus actual francamente ventajoso, las cosas no van a cambiar en absoluto.

Aunque claro, delante de ponencias como las del Dr Martnez-Pintor, el tuerto es el rey, pero:

Quin quiere vivir en un pais de ciegos?


google translation:

MPACT OF CHRONIC FATIGUE SYNDROME IN 2011

DATE: MARCH 18

HOURS: FULL DAY
TUITION: FREE
REGISTRATION DEADLINE: OPEN



Requested by the Commission on Accreditation of Continuing Education of


Health Professions of the Community of Madrid (SNS)

LIMITED SEATS-served basis.
REGISTRATION BY served basis.

View Syllabus



Foundation of the College of Physicians of Madrid
91 538 53 05 / 91 538 51 18 cursos@icomem.es

INFORMATION AND REGISTRATION:

In principle, it should be "the other side of the coin"
4 panel discussions that addressed: Diagnosis, Vision Administration, Treatment and Research of CFS.

On the diagnosis turns to make the revision of the diagnostic criteria (do not understand what has changed) by Dr Fernndez Sol and through "sports medicine" and psychology is to more accurately diagnose patients and their degree of involvement.

Dr. Alegre speak on "Impact of biomarkers in CFS, we believe extremely interesting but we wonder:

- What markers do you mean?

RNase A, elastase, cell apoptosis?
In the presence of XMRV or "similar"?
The opportunistic viral reactivation (EBV, CMV, HHV6 ...)?
In marked immune dysfunction at different levels (increased CD5 in lifos T8 or low NK cytotoxicity with decreased CD-57 or CD56 dim IrsiCaixa and WPI in this match, "or large% of CD 19 or, conversely, the presence of gamma-delta T cells are a type of lymphocytes found recently by the WPI in 20 patients with lymphoma XMRV + all ...?

Whether any of them, we wonder if, during this 2011 one, several or all will be part of the battery of tests that will complement our diagnostic and going to convince doctors and medical courts, which, our multi-organ disease, clearly points to immune dysfunctions and therefore we lack immunologists to investigate thoroughly about it, and infectious disease specialists seeking new treatments on pathogens that invade us, biochemists who seek to restore homeostasis (internal equilibrium) loss and oncologists predict our current or affect future

The second table "View from the Administration of the SFC" The first paper deals with the role of primary care in the SFC. From here, and if any of you, we hope that if Congress goes, we flatter ye should deliver our document Some clues to the diagnosis and treatment of CFS / ME, obviously like all the better because we could relocate in just as CFS / ME in primary care centers and because the task is half done, seize the opportunity (indeed, today I saw it hanging in a web of psychiatry ...).

Then discuss Alegre Dr Multidisciplinary Unit in CFS, hopefully not the already well known and tandem unhelpful "inner or rheumatologist + psychologist + physiological + sports medicine ..." and also "to pay."

We were pleasantly struck to address the issue of SFC in infants (unfortunately growing) from the slope immuno-infectious. Although, where are the infectious inmunlgos?.

The third table "treatment" again more psychologists, sports medicine and finally the Dr Alegre discuss treatments. Which ones? "Antiretrovirals, immunomodulators, glutathione, vitamin B12, antioxidants, antibiotics, antivirals (valtrex Valcyte), homeopathy, herbal medicine?

How can we talk seriously about treatment when the diagnosis and the treatment also involved psychologists, psychiatrists and specialists in sports medicine?

When do Alegre Dr and Dr Fernndez Sol paths as responsible for SFC units in referral hospitals will ask the Health Authorities of patients eligible for the "compassionate use" in pilot studies with drugs and more when Dr Alegre points in a ponecia to "the scientific evidence for the treatment of CFS?.

As to the last table that revolves around the "investigation" talking back to the burden of the "psychopathology of CFS," but the thing "improvement" with talk of Dr Cabrera's IrsiCaixa XMRV-study on current " dormant "for lack of funds to address two themes ministerial ...?-, interesting as are the oxidant-antioxidant balance and vascular and metabolic risk and the study of intestinal flora and contribute to the pathogenesis of CFS .. .

And in view of all these papers, we ask:

Transcend what it all this time?

Will some, speeches for the occasion, so you can see that look at issues, on the other hand archiconocidos for some of us, such as intestinal dysbiosis or oxidation-reduction?

How is it possible that a few months ago in the Days of Vall d'Hebron, where he attended the Dr Montoya is addressing some issues that now there is no talk?

It gives us many feel that what it is to talk and talk, to play the songs over and generate high expectations for patients to be seen to be up to date and that is to last, but:

How all this will revert to the patient?

- Do you think that diseases affecting more than 3 million people in Spain can be treated this way?

- Where are the research teams, where their budgets, their units, their publications versus the 3 million patients?

Although believe me, if the patients do not denounce all together, to the authorities which tolerate papers where in the name of science are discussed serious and sometimes fatal illnesses such as ME / CFS as a somatoform disturbances or doctors flying the flag of the research to practice, maintain their current status advantageous frankly, things will not change at all.

Although, of course, ahead of papers like those of Dr Martinez-Pintor, the one eyed man is king, but:

Who Wants to live in a country of the blind?
 

Enid

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No one wants to live in the country of the blind - but there are blind spots all over - this we seek to reeducate - and we will.