1. Patients launch a $1.27 million crowdfunding campaign for ME/CFS gut microbiome study.
    Check out the website, Facebook and Twitter. Join in donate and spread the word!
The Mighty Egg: New Life Springs Forth Despite ME/CFS
Jody Smith finds that even with ME/CFS, new life as symbolized by the mighty egg, can still spring forth ...
Discuss the article on the Forums.

Jos van der Meer also retired

Discussion in 'General ME/CFS Discussion' started by Spring, Apr 26, 2012.

  1. Spring

    Spring Senior Member

    Messages:
    133
    Likes:
    88
    Netherlands
  2. Battery Muncher

    Battery Muncher Senior Member

    Messages:
    182
    Likes:
    136
    Good news. Who was it that said "science moves forward one body at a time"? I think that applies here. The more of these dinosaurs retire, the better.
    roxie60 likes this.
  3. Esther12

    Esther12 Senior Member

    Messages:
    5,105
    Likes:
    4,905
    I felt a little burst of pride.
    taniaaust1 and Merry like this.
  4. Desdinova

    Desdinova Senior Member

    Messages:
    272
    Likes:
    124
    USA
    Annoying patients? You'd be annoying too if the help you needed was next to nonexistent, and the help you were given was at best little to no help at all and at worse harmful.
    Wildcat and roxie60 like this.
  5. SOC

    SOC Moderator and Senior Member

    Messages:
    5,060
    Likes:
    5,728
    USA
    Maybe the "Annoying" was meant as a verb form instead of an adjective, as in "How to Go About Annoying Patients Most Effectively". I'm thinking an instructive final lecture to the younger psychologist left to carry the flag. ;)
    Wildcat, roxie60, Merry and 3 others like this.
  6. Sean

    Sean Senior Member

    Messages:
    1,156
    Likes:
    1,700
    Must be nice to have the option of retiring and walking away from it all.

    And to shift the blame for your own incompetence and lack of ethics onto the victims of it.
  7. SOC

    SOC Moderator and Senior Member

    Messages:
    5,060
    Likes:
    5,728
    USA
    ...and the person giving you that treatment is getting rich mistreating you. ;)
    taniaaust1, Merry and ukxmrv like this.
  8. FancyMyBlood

    FancyMyBlood Senior Member

    Messages:
    175
    Likes:
    67
    This is great news!

    One thing though, the Dutch word 'lastig' can be translated to 'annoying', but it can also be translated to 'difficult', 'though', 'onerous' and even 'awkward'. So without the knowledge of his whole farewell speech it's a little difficult to interpret what he means here.

    I still blame him for not doing proper biomedical research. As an internist he should have known better than spreading this psychological nonsense.
    Wildcat likes this.
  9. FancyMyBlood

    FancyMyBlood Senior Member

    Messages:
    175
    Likes:
    67
    It seems a summary of his farewell speech is online now. It says his title was not refering to 'annoying patients' but to patients with confusing syndromes which can't be quickly found in the scientific literature. He also discourages patients to search for symptoms on the internet because it can result into a false diagnosis. Furthermore he raises concerns about antibiotics (resistance).

    The big elephant in the room, ME/CFS is not even mentioned once.
    Wildcat likes this.
  10. Sushi

    Sushi Moderator and Senior Member Albuquerque

    Messages:
    6,223
    Likes:
    4,849
    Albuquerque
    Wow! This guy really has something to sell to medical schools--maybe he has techniques that would help lotsa docs do what they already do really well--as Nancy Klimas said--give patients post traumatic stress disorder!

    Sushi
    Wildcat likes this.
  11. Valentijn

    Valentijn Activity Level: 3

    Messages:
    5,694
    Likes:
    7,391
    Amersfoort, Netherlands
    "Lastige" is only an adjective/adverb, so it means that we're annoying :p
  12. Valentijn

    Valentijn Activity Level: 3

    Messages:
    5,694
    Likes:
    7,391
    Amersfoort, Netherlands
    It's clearly describing the patients as difficult/annoying, not the disease ... that has exactly the same implications that it would in English :p
  13. Valentijn

    Valentijn Activity Level: 3

    Messages:
    5,694
    Likes:
    7,391
    Amersfoort, Netherlands
    He also talks about researching via the internet:
  14. Spring

    Spring Senior Member

    Messages:
    133
    Likes:
    88
    Netherlands
    And the 'right' answere is that the patient needs CGT?

    Diagnosis in a few seconds, wow, what a great loss he is for all patients, insurances etc. No bloodwork needed, no expensive scans, MRI's...
    Googsta likes this.
  15. Guido den Broeder

    Guido den Broeder *****

    Messages:
    278
    Likes:
    178
    Rotterdam, The Netherlands
    Dutch politicians want to increase the retirement age (they are dreaming that it would reduce the national budget deficit). If they hurry, he may be back...
  16. Snow Leopard

    Snow Leopard Senior Member

    Messages:
    2,206
    Likes:
    1,543
    Australia
    Maybe that's why they're retiring now. They don't want to get stuck working for another 5 years. ;)
  17. Valentijn

    Valentijn Activity Level: 3

    Messages:
    5,694
    Likes:
    7,391
    Amersfoort, Netherlands
    They're just trying to raise it by one year. But in the case of van der Meer and company, that's still about 40 years too many :p
    Glynis Steele likes this.
  18. Snow Leopard

    Snow Leopard Senior Member

    Messages:
    2,206
    Likes:
    1,543
    Australia
    But it's like the plot in catch-22. At first they raise it a year. Then when you've worked for another year, they raise it by another year and so on...
  19. Spring

    Spring Senior Member

    Messages:
    133
    Likes:
    88
    Netherlands
    Here an article that appeared in a Dutch newspaper in print. It is not on the internetsite of the paper. It is in Dutch, but I dont have the energy to translate it. Maybe you can use a translator.

    We are not done with him yet, he is staying involved in research. He's especially interested in the gray matter that increases with CBT according to him, but you only see difference when you look at a group of patients, not in individuals???

    But he's also saying that he would like to cure cfs patients even when it makes CBT unnecessary.

    Interview

    Jos van der Meer, mede-oprichter van het kenniscentrum chronische vermoeidheid, vertrekt in Nijmegen. Dat een virus cvs veroorzaakt, gelooft hij niet. 'Psychische factoren zijn het, en daaronder zit een biologische component. Maar welke?'

    Tekst Ellen de Visser Foto Marcel van den Bergh



    Het lijkt niet meteen thuis te horen in het rijtje zware beroepen, maar wie zich als arts of onderzoeker bezighoudt met het chronisch vermoeidheidssyndroom (cvs) kan het lastig hebben. Verwijten, haatmails, intimidaties, een reschtzaaak en zelfs arrestatie kenschetsten de afgelopen jaren het internationale debat rond de aandoening. 'Natuurlijk, je wordt gekruisigd', zegt internist Jos van der Meer, berustend.

    Van der Meer nam vorige week afscheid als hoogleraar interne geneeskunde aan het Nijmeegse UMC St Radboud, waar hij twintig jaar geleden met klinisch psycholoog Gijs Bleijenberg en viroloog Joep Galama het kenniscentrum chronische vermoeidheid opzette. Hij geldt als een van de mondiale experts op het gebied van cvs. Toen een Amerikaanse viroloog twee jaar geleden in Science beweerde dat het syndroom wordt veroorzaakt door het virus XMRV waagde Van der Meer de kwaliteit van het onderzoek in twijfel te trekken. Furieuze reacties vielen hem ten deel, van patinten die in de ontdekking van een lichamelijke oorzaak eindelijk een bevestiging zagen van hun onbegrepen ziektebeeld.

    Maar Van der Meer kreeg gelijk; de bloedmonsters bleken in het lab besmet. Science trok het artikel terug. De viroloog werd ontslagen toe n ze weigerde haar labgegevens af te staan ter controle. Ze belandde zelfs even in de gevangenis omdat ze materiaal en computerbestanden uit het onderzoeksinstituut zou hebben meegenomen. Het proces tegen haar loopt nog.

    De agressie jegens wetenschappers jegens wetenschappers had toen al zulke vormen aangenomen dat sommigen met het onderzoek waren gestopt, of dat overwogen. 'Een kleine minderheid van extremisten heeft het debat gekaapt', schreef het British Medical Journal vorig jaar. Het Britse dagblad The Guardian vernam bij de politie dat militante cvs-patin net zo gevaarlijk zijn als dierenactivisten.

    Ook Van der Meer overwoog ooit te stoppen, erkent hij, terugblikkend. Als ik alleen was geweest, was ik ermee opgehouden. Maar we waren met een hele groep wetenschappers. Bovendien is het gros van de patinten zeer positief.

    Het poldermodel bracht uitkomst: hij nodigde de felste critici uit en legde uit hoe lang hij al speurt naar een lichamelijke oorzaak van cvs. Hij somt op: 'We hebben gekeken naar het Epstein-Barrvirus; naar enterovirussen; naar de ziekte van Lyme; we hebben de invloed van het immuunsysteem bestudeerd en van de neurotransmitter serotonine; we hebbende rol van de hypofyse en de bijnierschors geanalyseerd; we hebben het effect van medicijnen bekeken; en we hebben de rol van voedingscomponenten onderzocht. We hebben ons, kortom, uit de naad gezocht.'

    Waarom is een lichamelijke oorzaak belangrijk voor patinten?

    'Blijkbaar vinden ze dat ze dan serieuzer worden genomen. Dat heb ik nooit goed begrepen. Waarom mogen patinten er wel voor uitkomen dat ze een depressie hebben maar niet dat ze ernstig en voortdurend moe zijn?

    Als na 35 jaar onderzoek nog geen oorzak is gevonden moeten we dan niet concluderen dat het tussen de oren zit?

    Zeker niet. We hebben geen keihard criterium, we stellen de diagnose door te luisteren en andere oorzaken uit te sluiten. Maar chronische vermoeidheid is in de hersenen aantoonbaar. Op groepsniveau dan, niet als je een individuele patint in de scanner legt. Samen met hoogleraar cognitieve neurowetenschappen Peter Hagoort hebben we uitgezocht hoe iemand die moe is er in de MRI scanner uitziet. Patienten met cvs blijken andere circuits te gebruiken in de hersenen. We hebben ook ontdekt dat zij in hun centraal zenuwstelsel minder grijze stof hebben. Kankerpatienten die moe zijn hebben dat niet.

    Hoe ontstaat die vermoeidheid?

    Hij maakt een schets die hij ook steevast aan patinten laat zien: een spier verbonden met het brein. Er ontstaat melkzuur in de spieren waasdoor er via de zenuwen een prikkel naar de hersenen gaat . Daar verschijnt op het display het signaal moe. Daar handel je dan naar. Bij cvs-patienten wordt ergens in het brein dat signaal versterkt waardoor het woord moe in chocoladeletters verschijnt. We weten alleen niet waar zich dat proces afspeelt en welke pijlen verkeerd staan.

    'Vaak ontstaan de klachten na een gewone ontsteking. Patinten moeten er al aanleg voor hebben; dan lopen ze een virusinfectie op en daarna zijn er factoren die maken dat er chocoladeletters ontstaan. De laatste jaren is steeds gezocht naar een virus dat die letters in stand zou houden, maar dat verhaal klopt mijns inziens niet. Het gaat om psychische factoren en daaronder zit een biologische component. Maar welke? We hebben tal van onderzoeken gedaan om die chocoladeletters met medicijnen te verkleinen en die pijlen te veranderen. Dat is niet gelukt.'

    Behoorden patinten met cvs tot de moeilijkste groep in uw spreekkamer? 'Mijn afscheidsrede ging over lastige patinten en daarmee bedoelde ik vooral patinten met ingewikkelde problemen. Daarvan zijn er de afgelopen jaren erg veel naar mij doorverwezen. Van de patienten die zich melden op de poli interne geneeskunde van een ziekenhuis wordt bij tweederde een diagnose gesteld. Van de rest komt een groot deel naar een academisch ziekenhuis. De kans dat daar alsnog iets wordt gevonden, is klein. Er wordt veel tijd en kennis in die zoektocht gestopt, maar uiteindelijk vinden we bij slechts 10 procent van die groep een rationele verklaring voor hun klachten'

    Die lastige patinten kosten dus geld?

    'Ja, en dat komt doordat artsen met een mitrailleur gaan schieten. Ze vragen labonderzoek aan, laten fotos maken. Maar als dokters een kwartier langer met de patint zouden praten, zouden ze de helft van dat onderzoek niet aanvragen. Omdat ze dan weten dat de kans op resultaat nihil is. Of ze vinden wat wij incidentalomen noemen, iets zonder betekenis. Met de uitstekende MRI-technieken ontdek je altijd wel wat. Je ziet een plekje in de bijnier en denkt wat is dat? En dan doe je wee extra onderzoek, dat vaak schadelijk is.

    'Als we daar met zijn allen op zouden letten, kunnen we veel geld besparen. Toen wij hier een paar jaar geleden moesten bezuinigen, bleken we als afdeling algemene interne geneeskunde in staat de kosten ieder jaar met 10 procent te verminderen. We deden minder routine-onderzoek, we besteedden meer tijd aan de patint. Een van onze hoogleraren heeft met de internisten patintendossiers doorgenomen en de artsen ingedeeld in drie categorien aanvragers: weinig, gemiddeld en veel. De uitslag was soms confronterend. Tot welke categorie een arts behoorde, bleek vooral te worden bepaald door het ziekenhuis waar hij of zij het eerste deel van de opleiding had gevolgd. Kennelijk is er toen een soort huiscultuur ingesleten.

    In de week waarin u met emeritaat ging, nam ook Gijs Bleijenberg afscheid, het hoofd van het cvs-centrum. Is de opvolging geregeld?

    Er zijn maar weinig internisten met interesse in cvs. Chronische vermoeidheid is geen populair onderwerp omdat een kleine groep patinten het ons zo lastig maakt. Voor Bleijenberg is een opvolger gevonden, ik blijf als onderzoeker betrokken. Sinds ik in 1976, als hoofd van de polikliniek infectieziekten in Leiden, de eerste patinten zag, ben ik gefascineerd door de ziekte. Het zal je maar gebeuren, vol in het leven staan en opeens invalide raken door extreme uitputting. Lees het boek Heden ik van de schrijfster Renate Dorrestein, die werd overvallen door de ziekte, en je weet genoeg. In Nederland hebben we minstens dertigduizend patinten.'

    Bestaat er een kans dat er nog een oorzaak wordt gevonden?

    We hebben subsidie gekregen van een weldoener om verder hersenonderzoek te doen. We weten dat tweederde van de volwassen patinten gebaat is bij cognitieve gedragstherapie. We zien op de scan dat bij hen het volume van de grijze stof in de hersenen toeneemt. Het brein is plastisch, zo blijkt maar weer: psyche en hersenen zijn n.

    'Maar bij eenderde van de cvs-patinten werkt de therapie niet. Waarom niet? Nu ik meer tijd heb, hoop ik dat we meer stukjes van de puzzel vinden. Ik zou patinten met deze aandoening heel graag allemaal genezen, ook als dat betekent dat gedragstherapie overbodig wordt. De psychologen zou ik in dat opzicht graag brodeloos maken.'
  20. Esther12

    Esther12 Senior Member

    Messages:
    5,105
    Likes:
    4,905
    Ta.

    Google Translate is a bit poor, but readable.

    I want to criticise him for parts of it, but as the translation could be dodgy I'll hold off.

See more popular forum discussions.

Share This Page